Målet är att finna förstorings-grader och –metoder för personer som har diagnosen LHON med eller utan centrala bortfall. Målgruppen söks ur Svenska LHON-registret och i samarbete med LHON Eye society, där vi försöker finna personer som har fått synnedsättningen i olika åldrar för att se om synskadeålder, synskärpa eller andra bakomliggande orsaker påverkar behovet av förstoring. Vi ska också e hur personer ser på att använda sin förstoringskorrektion i olika situationer.
Projektet har fått namnet SE MAX och ska presenteras i en vetenskaplig artikel under hösten 2019 samt presenteras populärvetenskapligt till medlemmarna i LHON Eye Society. Här presenteras projektet mer utförligt.
SE(E) MAX
CAN MAGNIFICATION CORRECTION LEAD TO LESS LHON LIMITATIONS?
KAN FÖRSTORINGSKORREKTION LEDA TILL FÄRRE HINDER VID LHON?
INTRODUKTION
Man uppskattar att cirka 200 personer har diagnosen LHON i Sverige. Det nya Svenska LHON-registret kommer att ge en mer komplett beskrivning av personer med sjukdomen i landet. Arbetet med att bygga upp registret kommer att ta flera år men under tiden kan det vara möjligt att finna diagnostiserade LHON-personer som kan ge värdefulla upplysningar både vetenskapligt och för praktiskt rehabiliteringsarbete.
Personer med LHON (Lebers Hereditära Optikus Neuropati) har ofta nedsatt synskärpa till följd av centrala bortfall. Synskärpan kan variera från handrörelser till 0,2 eller i enstaka fall ännu bättre. Personer med synskärpa mindre än 0,1 sägs ha centrala bortfall eller scotom. De centrala bortfallen kan ge svåra begränsningar när det gäller att se detaljer och att läsa. Genom att använda excentrisk fixation i kombination med förstoring kan många – men inte alla – uppnå läshastigheter på upp till 100 – 120 ord per minut. En särskild hemsida finns för träning av excentrisk fixation och flera artiklar har beskrivit olika vägar att uppnå läsförmåga med excentrisk fixation. Men hur en optimal eller maximal förstoringen (SE MAX) ska åstadkommas är inte lätt att finna i litteraturen.
Fyra olika former av förstoring brukar beskrivas som
Vid den andra formen av förstoring kan unga människor använda ögats ackommodationsförmåga men senare i livet måste man använda starka plusglas genom så kallad förstoringskorrektion. Det gör man för att kompensera den lägre tapptätheten utanför det centrala bortfallet där bilden placeras i den så kallade Bästa NäthinnePlatsen (BNP) eller preferred Retinal Locus (PRL). Om man kombinerar objektförstoring och närhetsförstoring blir summan avgörande för att kunna avgöra vilken bokstav eller bild man ska tolka rätt. Det är också fallet när man ser på en förstorad (zoomad) bild på mobiltelefonens bildskärm utan eller med optisk korrektion.
LÄSFÖRMÅGAN
För att kunna läsa snabbt ska man förstora texten så att man ser den, men inte för mycket eftersom man då minskar antalet tecken i varje fixation och hastigheten inte blir den optimala. Genom att flytta blicken mellan olika fixationspunkter i så kallade saccader läser man ”flytande” vid t ex högläsning. Varje fixation utgörs av ett fixationsfält och radbytena kallas återgångsrörelser.
Förstoringens betydelse och relevans
Vanlig tidningstext har en storlek av 8 punkter och om man ser mindre än 0,1 räknar man med att man måste använda excentrisk fixation och förstora cirka 10 gånger för att se texten. Med objektförstoring blir det bokstäver som är 80 punkter stora, och med optisk korrektion utgörs 10 gångers förstoring av 40 dioptrier som ger 2,5 cm läsavstånd.
Det är naturligtvis inte enkelt att läsa så nära utan problem, men det är egentligen bara ett sätt att hjälpa ögat att ackommodera på samma sätt som när en person som är ålderssynt måste ha 2-3 dioptrier i sina läsglasögon för att kunna läsa. Det här annorlunda läsavståndet förhindrar många personer som är synsvaga att använda sina läsglasögon i offentlig miljö, vilket leder till att de inte tränar och får en adekvat läsvana. Deras läsförmåga minskar och man känner sig obekväm.
Psykologiska aspekter på förstoring
Hur man bestämmer sig för att vara den man är och bete sig annorlunda kan vara en fortsättning på ett projekt som detta. SEE MAXX kan i sin fortsättning vara berikat av att de forskningspersoner som ingår möts i grupp några gånger för att se på likheter, skillnader och förhållningssätt.
SYFTE MED SE (E) MAX
Vår avsikt är att med hjälp av 10-15 personer med LHON och centrala bortfall se hur förstoringsbehovet förhåller sig till synförmågan mätt i synskärpa, synfält, kontrastseende med flera variabler. Vilken förstoring behöver man i förhållande till sin uppmätta synskärpa och intränade förmåga till excentrisk fixation? Vi vill också se vilken förstoring av de ovan nämnda man accepterar eller föredrar i olika situationer.
Den fysiska förstoringen måste mätas med förståelse för den accepterade förstoringen och förhållningssättet till hjälpmedel av olika slag. Det handlar också om kombinationer av förstorad text, syntetiskt tal, ljudböcker och olika elektroniska medier. Hur lätt eller svårt är det att lära sig och senare att använda sig av ”min förstoring” det vill säga min maximala kombination av förstoring och att kunna se bättre med den – SEE MAXX.
METOD
10-15 personer med olika former av LHON rekryteras till totalt två dagars svagsynundersökning av optisk korrektion på avstånd och nära håll av en specialistoptiker, där förstoringskorrektion med optik är den grundläggande.
Deltagarna får sedan ta ställning till om de vill få (eller behålla) den optiska förstoringskorrektion de har blivit rekommenderad och träna i 4-6 veckor med densamma i en enkel metodik och att använda metoderna i www.exfix.se En djupintervju görs med var och en av deltagarna i ett enkelt frågeschema av en psykoterapeut där man får ange för- och nackdelar med olika förstoringsmetoder.
När de sedan får en uppföljande bedömning av specialistoptiker kan man bedöma om de fått den optimala eller maximala förstoringen och vilken metod de föredrar utifrån personliga preferenser eller i förhållande till visual efficiency (syneffektivitet) och ”visual confidence” (syntillit).
RESULTAT
Resultaten sammanställs i en artikel som ska publiceras i en vetenskaplig tidskrift men också redigeras i ett format som kan förstås av deltagarna själva och personer i samma situation.
Huvudman
Projektmedel söks av Multilens AB i Mölnlycke där undersökningar görs enligt ovan. Den vetenskapliga delen genomförs i samarbete med University of SouthEast Norway, USN, School of Optometry and Visual Science. Projektledare är tekn dr leg optiker Jörgen Gustafsson, professor II vid USN och produktutvecklare vid Multilens AB. Psykoterapeut är leg psykoterapeut Agneta Löwenring Beck. Krister Inde biträder som projektledare vid behov.
Jörgen Gustafsson
Optometrist, PhD, FAAO
Phone: +46 31 88 75 50, Direct: +46 317484945
jorgen@multilens.se
www.multilens.com
Multilens AB
Box 220
435 25 Mölnlycke, Sweden
Professor II
Fakultet for helse- og sosialvitenskap
Institutt for optometri, radiografi og lysdesign
Tel: +46 708511527
jorgen.gustafsson@usn.no
www.usn.no
