Registret finansieras i dagsläget via patientorganisationen LHON Eye Society På patientföreningen har man inrättat ett forskningskonto där medlen utgörs av privata donationer och bidrag från föreningens egna medel.
Tilldelningen till registret görs av styrelsen för LHON Eye Society efter ett ansökningsförfarande. Forskningskontot används även för finansiering av olika forskningsstudier som prioriteras mellan inkomna ansökningar och tilldelningen av medlen även här sker efter beslut i styrelsen.
Svenska LHON-registret
Öka kunskap om LHON och främja forskning