Forskning

LHON-registret är i dagsläget ett forskningsregister vars främsta syfte är att underlätta forskningsprojekt kring sjukdomen.

Idag är det okänt hur många individer exakt som lever med synnedsättning till följd av LHON i Sverige. I både Danmark och Finland har det gjorts inventering av antalet personer med LHON. Om det antas att LHON är lika vanligt i Sverige skulle det motsvara cirka 200 personer med sjukdomen. Ett av syftena med registret är därför att undersöka hur många personer med LHON det finns i Sverige.

Nya läkemedel

Forskningen kring LHON är mycket aktiv och sannolikt kommer det i framtiden nya läkemedel och/eller genterapi. Registret kan då vara mycket värdefullt för att både hitta personer som är aktuella för behandling och för att följa effekten hos dessa. Registerstudier Data från registret kan komma att användas för att försöka identifiera risken att insjukna med synnedsättning. Eftersom registret inte bara innehåller individer med synnedsättning utan även normalseende bärare av de genetiska varianter som medför risk för synnedsättning kan registret på sikt användas för att försöka identifiera faktorer i omgivning eller livsföring som föregått synnedsättning.