Datasäkerheten i LHON-registret är densamma som används vid olika kvalitetsregister. För att få tillgång till registret krävs inloggning med ID-kort utfärdat av Karolinska Universitetssjukhuset samt en personlig kod. Dataskyddet i registret följer de regler som anges i dataskyddsförordningen GDPR (General Data Protection Regulation) som började gälla den 25 maj 2018. Läs mer om GDPR.
Endast forskare involverade i forskningen kring LHON har tillgång till registret.
Data i registret kodas eller avidentifieras inte utan all information som personnummer och bostadsort kommer vara synlig för de forskare som har tillgång till registret. Datamaterialet som finns tillgängligt i LHON-registret ligger fysiskt på en server på Registercentrum syd, som hör till Region Blekinge, på samma plattform som en rad andra register som rör ögonsjukdomar använder sig av.
Hanteringen av personuppgifter regleras av ett personuppgiftsbiträdesavtal (PUBA) mellan Karolinska Universitetssjukhuset och Region Blekinge (före detta landstinget i Blekinge). Läs mer om dataskyddsombudet på Karolinska Universitetssjukhuset.
Svenska LHON-registret
Öka kunskap om LHON och främja forskning